Ty też możesz pomóc Filipkowi!

Trwa zbiórka pieniędzy na lek życia dla Filipka Cholewy. Ostatnim ratunkiem dla siedmiomiesięcznego chłopczyka zmagającego się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) jest bardzo kosztowna, nierefundowana terapia genowa. Jej wartość to 9,5 mln zł. Jednorazowe podanie leku wystarcza na całe życie.

To już druga w krótkim czasie zbiórka pieniędzy na „najdroższy lek świata” w naszej gminie. Kilkanaście tygodni temu mieszkańcy Pszczyny i całej Polski mobilizowali się, aby zbiórka publiczna na terapię genową dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni Maciusia Cieślika zakończyła się sukcesem. Tak też się stało. Dzięki zaangażowaniu tysięcy ludzi o otwartych sercach i mamy chłopczyka, Eweliny, zebrano potrzebną kwotę na zakup lekarstwa. W połowie stycznia w szpitalu w Lublinie, który jako jedyny w Polsce stosuje terapię genową, Maciusiowi podano lek.
U Filipka Cholewy rdzeniowy zanik mięśni zdiagnozowano w trzecim miesiącu życia. - Od początku nie podobał się lekarce. Stwierdziła, że jest zbyt wiotki. Kazała uczęszczać na rehabilitację i zaleciła wizytę u neurologa. Jednak po kilku dniach skierowała nas na badania genetyczne. I od razu była najstraszniejsza z możliwych diagnoz - Filipek choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Dla nas był to szok - mówi mama chłopczyka, Weronika.
Szansą na życie, na odzyskanie pełnej sprawności jest podanie innowacyjnego leku Zolgensma. Koszt jednorazowej terapii wynosi około 9,5 mln zł. - Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na Fundacji Siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu - dodaje Adam, tata chłopczyka.
Zbiórkę można wspierać wpłacając na konto: https://www.siepomaga.pl/filip-sma.
powrót

Więcej znajdziesz w Głosie Pszczyńskim

Aktualny numer

Numer 2 (19 lutego 2021r.)

Archiwum numerów

  • Numer 1, 21 stycznia 2021r.
  • Numer 12, 18 grudnia 2020r.
  • Numer 11, 20 listopada 2020r.
  • Numer 10, 16 października 2020r.
  • Numer 9, 18 września 2020r.
  • Numer 8, 21 sierpnia 2020r.
więcej