Ty też możesz pomóc Maciusiowi!

Jeden za wszystkich, wszyscy dla jednego, dla Maciusia z Jankowic, który walczy o życie. Ostatnim ratunkiem dla dwuletniego chłopczyka zmagającego się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) jest bardzo kosztowna, nierefundowana terapia genowa. Jej wartość to 9,5 mln zł. Jednorazowe podanie leku wystarcza na całe życie.

Rodzina, przyjaciele, bliscy, a przede wszystkim mama Maciusia Ewelina i on sam walczą o „najdroższy lek świata”. Bez niego trudno myśleć, co będzie dalej. Walka o pieniądze na leczenie chłopczyka przybiera różne formy. Dziesiątki godzin na telefonach, kontakty ze sztabem ludzi i inicjowanie wydarzeń na terenie całej Polski. Organizowane są biegi, zbiórki czy koncerty. Zainicjowano akcję Miś Maciusia, która polega na wsparciu zbiórki i symbolicznym przekazaniu misia-maskotki, symbolu przyjaźni.
- Los postawił mnie w bardzo dramatycznej sytuacji. Jak nie było leku, nie było terapii genowej to sytuacja była dla mnie jasna. Teraz mamy inną sytuację. Jest bowiem nadzieja i szansa dla mojego dziecka na życie, na przyszłość, na sprawność. Wyceniono ją tak, jak wyceniono, ale nie byłabym mamą, gdybym nie podjęła tego wyzwania. Nie mogłabym spojrzeć w lustro. Bo moje dziecko rośnie, jest mądre, zdolne i kochane. I kiedyś przyjdzie czas, że zada mi pytanie: mamo, co zrobiłaś, aby mnie uratować? I robię wszystko, co mogę, ale sama nie jestem w stanie zebrać takiej sumy pieniędzy. Na szczęście są ludzie, którzy mają serducha, rozumieją naszą sytuację i pomagają. Za co im bardzo dziękuję - mówi mama Maciusia.
Przed Maciusiem i jego mamą Eweliną daleka droga, bo kwota do zebrania jest kosmiczna. Ta okrutna choroba powoli go zabiera. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy. Terapia genowa jest dla niego ostatnią szansą na życie. Maciuś nas potrzebuje!
powrót

Więcej znajdziesz w Głosie Pszczyńskim

Aktualny numer

Numer 10 (16 października 2020r.)

Archiwum numerów

  • Numer 9, 18 września 2020r.
  • Numer 8, 21 sierpnia 2020r.
  • Numer 7, 24 lipca 2020r.
  • Numer 6, 19 czerwca 2020r.
  • Numer 5, 13 maja 2020r.
  • Numer 4, 8 kwietnia 2020r.
więcej